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Milano - Martedì 7 gennaio il Consiglio Regionale ha approvatoall'unanimità la richiesta che sia riconosciuto lo status di malattia rara alla Sclerosi Sistemica, ne venga promossa la conoscenza tra i medici di base - per favorirne la diagnosi precoce- e venga istituito un codice di esenzione. Così aveva richiesto la Lega Italiana Sclerosi Sistemica in un'audizione in Commissione Sanità che avevo predisposto nei mesi scorsi. Questa patologia autoimmune che indurisce organi ed apparati impedendone il funzionamento, affligge oltre 25mila persone in Italia, in prevalenza donne.

In Italia, però, il problema delle malattie rare non ancora riconosciute ufficialmente è da troppo tempo irrisolto, e questo crea una discriminazione nei trattamenti rispetto alle malattie rare riconosciute. È necessario promuovere il riconoscimento da parte dello Stato di tutte le malattie rare, al di là delle iniziative delle singole Regioni su patologie specifiche. Per questo stiamo lavorando con i nostri Parlamentari per l'aggiornamento dell'Elenco nazionale delle malattie rare.

La situazione così com'è discrimina gravemente tra pazienti tutelati in termini di esenzioni o di centri di riferimento, e pazienti privi di ogni tutela, che non trovano accoglienza adeguata presso alcuna struttura, perché la loro patologia, non essendo codificata, è comese non esistesse, e quindi non viene presa in carico.

È un'ingiustizia per i pazienti che comporta pure onerosità per tutto il sistema sanitario, in quanto allunga l'iter diagnostico sia in termini temporali che di visite e accertamenti, che si protraggono spesso addirittura per anni. All'ingiustizia si aggiungono quindi costi e inefficienze inaccettabili, come giustamente segnala il Comitato dei malati rari nonriconosciuti denominato "Diritti Non Regali".

Ancora una volta mi viene da dire che fare le cose meglio si può senza necessariamente dovere aumentare la spesa. E comunque fare di più per la cura della salute, anche spendendo in ricerca e in prevenzione, oltre che un dovere morale e costituzionale, è pure un'occasione per creare lavoro.

Consigliere Regione Lombardia, Via Fabio Filzi 22 - Palazzo Pirelli , Milano, 20124

 

La Redazione